Il 9 Ottobre, come ogni anno, si commemora, in tutto il mondo, la Giornata della Consapevolezza Pans Pandas e anche Parma sarà protagonista, con una giornata ricca di eventi che hanno anche il patrocinio di Anmic Parma.
Oggi le due sindromi vengono diagnosticate come encefalite post infettiva dei gangli basali (BGE), sottogruppo dell’encefalite autoimmune (AE) innescata da infezioni batteriche virali o altro.
La Pans Pandas BGE colpisce maggiormente bambini in età pediatrica: bimbi spensierati e felici si ritrovano improvvisamente a dover fare i conti con una serie di sintomi neuro psichiatrici anche invalidanti.
Spesso, la diagnosi arriva con molti anni di ritardo, perché i sintomi verrebbero confusi e scambiati per comportamenti legati all’età. Alla luce dei recenti studi si può parlare di una neuro-infiammazione che “colpisce i gangli del cervello” e conseguentemente diverse funzioni legate ad esso, con svariate avvisaglie e livelli di gravità spesso difficili da gestire per le famiglie che ne vengono travolte (vedi https://www.pandasbge.it/conoscere/)
Per la giornata del 9 Ottobre, il Comitato Italiano Genitori Pans Pandas Bge, è riuscito a coinvolgere molti capoluoghi di provincia ed alcune regioni italiane nella loro battaglia per far conoscere la sindrome: alcuni hanno accettato di dare il loro patrocinio alle iniziative promosse per questa giornata ed altri di illuminare di verde i loro monumenti più significativi, quale simbolo di lotta e speranza per le famiglie. (vedi programma completo delle iniziative consultabile sul sito www.pandasbge.it/eventi).
Il Comitato Italiano Genitori Pans Pandas Bge, in rappresentanza di tante mamme e papà, ha come scopo principale quello di far conoscere questa sindrome spesso negata, ma purtroppo molto reale con una campagna social volutamente ironica: Bambini prigionieri di una malattia che non esiste!
La Pandas nonostante l’ottenimento di un codice di malattia da parte dall’OMS non è ancora riconosciuta dai singoli paesi; il consorzio di ricerca PANS/PANDAS ha pubblicato e recentemente aggiornato le linee guida tese a promuovere la diagnosi precoce e le raccomandazioni su possibili terapie. In attesa del riconoscimento ufficiale, i genitori, vogliono ‘fare rumore’ denunciando la mancanza di medici sufficienti formati nel diagnosticare e curare queste sindromi e mettendo in evidenza l’importante e crescente approfondimento scientifico relativo alla malattia.
Il Comitato, insieme a vari Capoluoghi di Provincia, Comuni, Regioni e ai Vigili del Fuoco ha unito le forze, inun abbraccio virtuale univoco, per informare e smuovere le coscienze e le istituzioni.
L’auspicio di tutti è quello di riuscire a “spegnere” “la neuro-infiammazione” che affligge tanti bambini, intervenendo tempestivamente su questa malattia con le cure adeguate. Il Comitato sta portando avanti un altro importantissimo progetto: la realizzazione di un film denuncia sulla sindrome e sulle condizioni delle famiglie italiane che in seguito alla diagnosi si trovano a dover affrontare senza alcun supporto questo tragico percorso, abbandonate nell’angoscia e nell’incertezza per il futuro dei lori figli.
Negli Stati Uniti è stato già realizzato un docu film, ad oggi disponibile con i sottotitoli in italiano a cura di Pandas Italia, (Clicca qui per vederlo) Un documentario che mette in luce anche il punto di vista dei maggiori esponenti mondiali di Pans Pandas.
La Pans Pandas esiste: genitori e bambini lo testimoniano! In Italia, si svolgeranno due eventi in Piazza a Parma e Crotone il cui programma completo è consultabile sul sito www.pandasbge.it/eventi
